Je suis une girl et… j'ai reçu un diagnostic de narcolepsie.

J'étais en voyage d'une vie et je ne pouvais pas garder les yeux ouverts assez longtemps pour en profiter. En octobre 2011, je me suis lancé dans des vacances de rêve de 10 jours à travers l'Islande aux côtés de mon petit ami. Nous avons parcouru des centaines de kilomètres dans notre Jeep Cherokee 4 × 4 loué, trekking à travers la vaste campagne du pays, s'arrêtant brièvement pour se tenir au-dessus des volcans actifs, monter à cheval sur une plage de sable noir et poser pour des photos infinies devant des cascades géantes et geysers bouillonnants. Malgré l'incroyable aventure et les paysages à couper le souffle, j'ai dormi à travers une bonne partie de notre séjour là-bas, ignorant que mon incapacité à rester éveillée et alerte était quelque chose de plus grave que le résultat d'un vol de l'œil rouge et d'un décalage horaire de quatre heures. Je n'aurais jamais deviné que les vacances serviraient d'élan pour un diagnostic qui change la vie.

À l'époque, j'ai bousculé ma fatigue écrasante pour être un passager sédentaire pendant nos 4 à 5 heures quotidiennes enregistrées dans notre SUV. Le pays le plus peu peuplé d'Europe, les quelques routes publiques du pays reliant les zones les plus souhaitables pour les touristes sont largement plates et droites et peuvent sembler sans fin. En raison de températures glaciales, de rafales de vent impitoyables et de périodes imprévisibles de douches de pluie alternées et de rafales de neige, nous avons superposé nos vêtements en conséquence et gardé la chaleur du véhicule sur une explosion régulière. Tous ces facteurs m'amènent à raisonner que la combinaison des conditions serait suffisante pour faire se faufiler quiconque dans quelques siestes de chat ici et là.

En rentrant chez moi dans notre appartement, nos emplois à temps plein et les routines normales, cependant, je ne pouvais pas secouer la sensation constante de somnolence sévère qui m'a alarmé quelques jours plus tôt. J'ai répété mon trajet quotidien dans le métro, renfloué tôt des rassemblements sociaux pour frapper les draps et j'ai même commencé à se débarrasser de mon bureau, et pire, lors des réunions! La majorité du rassemblement annuel de Thanksgiving de ma famille a été dépensée enroulée dans un fauteuil dans le coin en comptant les moutons. Peu de temps après, j'ai commencé à avoir du mal à dormir toute la nuit et je ressentais des rêves vifs et hallucinants 5 à 6 fois par semaine. Des épisodes de paralysie du sommeil m'ont laissé figé au lit, incapable de se déplacer malgré les hallucinations impliquant des intrus et même des attaques physiques. En janvier, alors qu'il se tenait sur une salle de salon lors d'un voyage d'affaires, mes genoux ont bouclé après un ripos, me faisant prendre un bureau à proximité afin de rester sur mes pieds. Mon besoin de dormir à des temps inopportuns s'est rapidement transformé en un problème embarrassant et troublant.

Un homme de 25 ans par ailleurs en bonne santé, je me suis tourné vers Google pour un diagnostic rapide. En quelques minutes, il était clair pour moi que j'avais une narcolepsie, une condition inhabituelle et mal compris que j'ai appris plus tard à frapper à l'âge adulte et se caractérise, en partie, par une somnolence excessive. Je n'ai pas perdu de temps à prendre rendez-vous avec un spécialiste du sommeil au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston, à quelques kilomètres de mon appartement et de mon bureau. Après avoir lutté contre une série de questions liées à la santé et au style de vie simples et un bref examen physique, le médecin m'a donné des informations sur un laboratoire à proximité et m'a demandé de prendre rendez-vous pour un polysomnogramme et un test de latence de sommeil multiple ou MSLT, les méthodes les plus efficaces pour diagnostiquer la narcolepsie tout en excluant simultanément d'autres troubles plus communs comme l'insomnie et l'apnée du sommeil.Pendant que je dormais, ce qui semblait être des tonnes de minuscules électrodes surveillaient mes ondes cérébrales, mes mouvements oculaires, ma fréquence cardiaque et mon activité musculaire. J'avais même un microphone miniature pour enregistrer mon ronflement collé dans ma gorge et une infirmière regardant chacun de mes mouvements sur une télévision en circuit fermé. Le lendemain a été passé à faire de brèves siestes toutes les deux heures pour déterminer combien de temps il m'a fallu pour entrer dans la phase de sommeil connue sous le nom de REM. Bien que nécessaire, l'expérience était inconfortable et peu glamour.

Après deux semaines d'attente fastidieuses, j'ai rencontré mon médecin pour passer en revue les résultats du laboratoire et j'ai reçu un diagnostic officiel: j'ai eu une narcolepsie avec une cataplexie, une perte temporaire connexe de muscle lié à de fortes émotions - dans mon cas, le rire. Une condition chronique sans remède, une estimation se rapproche que la narcolepsie affecte environ 1 Américains sur 2 000. Bien que davantage de recherches soient nécessaires pour dire définitivement ce qui cause la narcolepsie, il est censé provenir d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux qui influencent négativement le système immunitaire.

Avec le recul, bien que mes symptômes aient seulement commencé à s'intensifier il y a moins de deux ans, les signes de la maladie ont commencé à faire surface au collège. Il était difficile de concourir pour le titre de `` Life of the Party '' quand je me suis toujours glissé de Keggers bien avant minuit pour ramper dans le lit. À la demande de ma mère, il y a également une visite chez le médecin il y a quelques années pour tester la maladie de Lyme, l'une de ses caractéristiques caractéristiques étant la fatigue. Malheureusement, mon besoin de dormir alors à toutes les heures a également fait des ravages sur ma relation avec mon petit ami de l'époque (maintenant ex).

Bien que je ressens toujours des épisodes fréquents de cataplexie, je souffre de cauchemars réguliers et de paralysie du sommeil, et je me réveille fréquemment toute la nuit, j'ai pris des doses quotidiennes de stimulants de prescription Ritalin et Concerta pour gérer mes symptômes et m'aider à maintenir une vie normale. Je suis encouragé à faire deux siestes par jour, mais ce n'est pas réaliste étant donné que je travaille dans un travail rapide en PR. Étant donné que la narcolepsie est une condition d'isolation sociale, je suis heureux d'avoir un système de support. Il y a une blague intégrée sur un groupe de soutien pour les narcoleptiques et je ne suis pas tout à fait mentalement prêt à assister à une réunion. Heureusement, ma famille et mes amis proches comprennent quand le sommeil prend le dessus et que je dois m'excuser pour une séance de fermeture rapide.